Carminho nasceu sem qualquer complicação mas com apenas cinco meses foi-lhe diagnosticado Síndrome de West, uma forma de epilepsia. A mãe, Liliana, tudo tem feito para melhorar a qualidade de vida da criança. Agora precisa de mais de cinco mil euros para realizar um tratamento.

A 14 de Maio de 2017 nascia Carminho e a felicidade invadia a casa de Liliana Carapinha, em Frade de Cima, concelho de Alpiarça. Cinco meses depois o seu mundo desmoronava-se: “A Carminho nasceu saudável, estava com uma evolução normal mas com cinco meses e meio começou a ter espasmos” o que alarmou a família.

A manifestação da doença surgiu de forma progressiva, com espasmos esporádicos, até que aumentaram consideravelmente: “Chegou a ter vinte por dia”. Por considerar, desde o início, um sintoma anormal, preparou-se e a certa altura “consegui filmar um dos ataques”. Foi com essa prova que se apresentou nas urgências do hospital, em Torres Novas, sendo imediatamente reencaminhada para o Hospital Dona Estefânia, em Lisboa. “A pediatra em Torres Novas disse logo que era um problema neurológico”, algo que fez estremecer o mundo de Liliana, de 32 anos, enfermeira na empresa NephroCare. “Puxaram-me o tapete debaixo dos pés”, diz. “De um momento para o outro passei de ter uma filha ‘normal’ para uma em estado vegetal, que foi como ela ficou na altura”, lamenta. Sem nunca perder o sorriso que a faz ir à luta, admite que “foi muito duro”. Ainda assim, reconhece que “ser enfermeira ajudou-me porque acabo por encarar algumas coisas pela parte técnica e não pela vertente sentimental”.

Carminho tem evoluído graças às sessões de fisioterapia e terapia da fala. “Noto melhorias”, acreditando que o facto de a pandemia da Covid-19 ter substituído o tratamento na clínica para sessões em casa foi benéfico: “Tem mostrado muito mais evolução do que na clínica, sente-se melhor aqui”, explica Liliana.

Isabel e Manuel, os pais de Liliana, acenam a cabeça subscrevendo as palavras da filha. “São o meu braço direito, sem eles era impossível poder trabalhar”, reconhece. “Neste momento penso um dia de cada vez” e o ânimo vem da força que a próprio Carminho lhe transmite: “Ela tem evoluído e não tem mostrado nenhum retrocesso, o que é óptimo”, suspira, enquanto sorri olhando para a filha que brinca deitada no chão da sala.

Pediasuit, a esperança
A Síndrome de West é uma doença sem cura mas cujos tratamentos complementares podem melhorar a qualidade de vida e desenvolvimento da criança. Liliana teme que as sequelas não se confinem ao desenvolvimento motor mas mostra-se feliz porque “ainda não notei nada de anormal a nível cognitivo”. Estabelece uma comparação com Matilde, seis anos, filha mais velha de Liliana e não encontra diferenças de relevo.

Actualmente os esforços estão centrados em angariar fundos que permitam a Carminho realizar um tratamento na clínica Terapia ao Quadrado, em Torres Novas. A Pediasuit “é um tratamento intensivo, com duração de quatro semanas, em que são realizadas quatro horas diárias de exercícios associados ao uso de um fato terapêutico e ortopédico, que irá promover um ajuste biomecânico no paciente”, explica Andreia Monteiro, fisioterapeuta.

O fato, que Liliana identifica como “fato estilo o dos astronautas”, é na verdade uma “ortótese dinâmica para crianças e adultos com dificuldades motoras e sensoriais” e é um traje “ortopédico macio e dinâmico constituído por chapéu, colete, calção, joelheiras e calçado adaptado que são interligados por bandas elásticas de modo a criar um efeito quase antigravítico no paciente”. O uso deste fato “tem como objectivos promover o alinhamento postural, a descarga de peso, a normalização de tónus muscular e estimular competências sensoriais”.

Para a execução do tratamento o doente é colocado numa “gaiola e através da utilização de um cinto e de cabos elásticos a ele conectados, permite ao paciente assumir diferentes posições, proporcionando a aquisição de diferentes posturas que seriam aparentemente impossíveis”. Andreia explica ainda que “a gaiola integra ainda um sistema de roldanas metálicas que se destinam a alongar e fortalecer os diferentes grupos musculares”.

Naturalmente, alerta a fisioterapeuta natural de Alcanena, cada caso é um caso. A situação da Carminho terá de ser reavaliada quando fizer o tratamento, mas pela última avaliação os objectivos principais passariam por “melhorar a eficiência do controlo cefálico e promover o seu desenvolvimento psico-motor”.

O problema, lamenta Liliana, são os custos do tratamento: “5585 euros, sem comparticipação”. Deixa sair um sorriso como quem disfarça a angústia, volta a olhar a filha e fica o silêncio. Daqueles que dizem tudo o que vai no pensamento.

Tudo por “um tiro no escuro”
Liliana entende que este tratamento, embora dê esperança numa evolução bastante interessante, “é um tiro no escuro”. Mas, perante a falta de certezas “qualquer passo é um tiro no escuro”. E só quem é mãe sabe o que é dar tudo por um tiro no escuro.

Desde que souberam da existência deste tratamento, empenharam-se em angariar a verba necessária e começaram a colectar tampinhas de plástico. “São entregues na Resitejo, e eles dão o valor directamente à clínica”, assegurando assim a fiabilidade do processo. Para angariarem todo o dinheiro necessário serão precisas 22 toneladas de tampinhas, e em cerca de dois meses conseguiram juntar 7 toneladas, contando com a ajuda da empresa Fábrica de Águas de Ulme que doa as tampinhas que se estragam em produção. Mas como toda a ajuda é pouca, começaram a aceitar outro tipo de donativos, nomeadamente através de transferências bancárias e caixas solidárias como a que encontrámos na Funerária Isilda Grilo, no Tramagal, cuja proprietária é prima da família. O jardim de casa está cheio de sacos com tampinhas e “a Isilda também junta no armazém dela”. A Junta de Freguesia e a autarquia da Azinhaga emprestam uma carrinha para recolherem as tampinhas e entregarem na Resitejo. Pelas contas de Liliana, neste momento, foi angariada 60% da verba. Apela à ajuda de todos para poder realizar o tratamento o mais rapidamente possível. Por isso, quem quiser ajudar pode fazê-lo através de transferência bancária, donativos nas caixas solidárias ou doação das tampinhas de plástico em Almeirim, Alpiarça, Barreiro, Santarém, Cartaxo, Vale de Figueira, Fazendas de Almeirim, Chouto, Chamusca, Golegã e Tramagal.

Concerto Solidário
No dia 3 de Outubro às 21.30h irá realizar-se no recinto da feira, em Alpiarça, um concerto solidário com a participação de Nuno Barroso, Rita Inácio, Beatriz Vidal, Dora Maria, Rui Tanoeiro, Marisa Ferreira e Diogo Carapinha, irmão de Liliana, e fadista. A entrada custa dez euros e as receitas revertem a favor do tratamento de Carminho. Além disso, os álbuns de Diogo, “Estórias”, e de Marisa Ferreira, “Fado para ti”, estão à venda e as receitas revertem a favor do tratamento da Carminho.