Home »
28 JUN 2019
Nacional - Matilde, a vida que custa 2 milhões de euros
Por Jornal Abarca

É trágico imaginarmos que a vida de um dos nossos só possa ser salva a troco de dois milhões de euros. Sim, leu bem: dois milhões de euros. Mas é o caso de Matilde Sande, uma bebé de dois meses, nasceu a 12 de Abril, que sofre de atrofia muscular espinhal, uma doença neuromuscular, que lhe pode tirar a vida.

Os pais, em desespero, deram a conhecer o caso no programa “Você na TV”, da TVI, apresentado por Manuel Luís Goucha e Maria Cerqueira Gomes. A esperança reside num medicamento aprovado há poucos dias nos Estados Unidos da América, de nome Zolgensma, produzido pela AveXis, do grupo Novartis, cuja eficácia no tratamento da doença promete dar uma vida normal à bebé. O problema é que o medicamento custa 1,9 milhões de euros.

Desde aí uma onda de solidariedade tem invadido o país e uma conta foi criada para angariar donativos. No fundo, se cada português doasse 19 cêntimos, Matilde teria acesso ao medicamento.

Por exemplo, o grupo IRA – Intervenção e Resgate Animal doou seis mil e quinhentos euros que estava a angariar para uma carrinha de socorro a animais de forma a ajudar a vida da pequena Matilde. Embora se mostrem conscientes que “a nossa missão são os animais” reconhecem que o tempo para salvar Matilde escasseia e, assim, abdicaram dos valores já recebidos. Já esta tarde os pais informaram na página Matilde, uma bebé especial que a menina ao início da tarde deu entrada nos cuidados intensivos.

Por isso, se pensa em contribuir, não deixe para amanhã. Até ao momento foram angariados cerca de 600 mil euros. Pode fazer o seu contributo por transferência bancária para a conta com o IBAN PT50 0035 0685 00008068 130 56 (Caixa Geral de Depósitos).

Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinal é uma doença degenerativa neuromuscular que afecta um em cada dez mil recém-nascidos e, actualmente, a principal causa genética de morte.

Os pais são portadores mas saudáveis e quando engravidam têm um risco de 25% de ter um filho afectado pela doença, mesmo sem saberem que são portadores da mesma. Em futuras gravidezes é feito diagnóstico pré-natal.

Resulta, na maioria dos casos, da falta de uma parte de um gene, pelo qual a proteína que deveria ser produzida, e que é responsável pela sobrevivência dos nossos neurónios motores que, assim, não se formam.

Isto faz com que os neurónios que partem da espinal medula e que transmitem informação aos músculos, vão progressivamente morrendo e o doente vai perdendo força e desenvolvendo atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. A doença afecta todos os músculos do corpo, poupando habitualmente a face. Além da fraqueza dos músculos membros, os músculos respiratórios são afectados condicionando insuficiência respiratória progressiva e geralmente numa fase mais avançada, dificuldades na deglutição.

Fonte: https://neuropediatria.pt

(0) Comentários
Escrever um Comentário
Nome (*)

Email (*) (não será divulgado)

Website

Comentário

Verificação
Autorizo que este comentário seja publicado



Comentários

PUB
crónicas remando
PUB
CONSULTAS ONLINE
Interessa-se pela política local?
 81%     Sim
 19%     Não
( 200 respostas )
© 2011 Jornal Abarca , todos os direitos reservados | Mapa do site | Quem Somos | Estatuto Editorial | Editora | Ficha Técnica | Desenvolvimento e Design